刻度器
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不可忽视的呼吸功能

因DMD患者自身抗肌萎缩蛋白(Dystrophin)的缺失,导致全身性肌肉功能进行性退化。最终呼吸功能的退化及丧失是患者离世的主要原因。尤其是低龄段患者,忽视呼吸功能,将是孩子的最致命杀手。

执行定期评估、提前干预并进行有效康复训练。将可以为患者带来更多生命时间,让他有更多人生出彩的可能。

常见呼吸训练方法

在社群里时常有病友提出,唱歌、吹气球、吹蜡烛、深呼吸都是呼吸训练。是的!这些都是有益呼吸肌的康复训练动作,简单且随时随地都可以进行。但有局限性,因为这些训练方式难以衡量力度与时间,一般多用于普通人群的日常训练或瑜伽训练。这些训练倾向增加体质与健身,不以疾病控制为目的。所以要达到疾病控制所需有较大难度。

图片来自网络使用一次性呼吸训练器

市场常见单球、双球、三球,多形式简易呼吸训练器。这类产品通过物理原理,形成呼气或吸气阻力,达到训练效果。此类产品一般为一类医疗器械。在药店、超市、网上都可以买到。产品增加了训练时气流量刻度参考,所以呼吸训练有了更多科学依据参考。一般多用于涉及心肺的术前、术后康复需要。产品通常为一次性耗材设计,用后丢弃。适合短期或临时训练使用。如果需要长期训练,定期更换是必须的。如果不及时更换,罐体可能滋生细菌,然后随着吸气,进入肺部,导致额外肺部感染。

图片来自网络更专业精细化呼吸训练设备

此类产品通常结合有肺功能检测及精细化呼吸训练,科技含量高,且多为二类医疗器械,能精细化执行呼吸训练,包括报告打印。产品售价通常在数万至数十万元不等。这类设备多配置在医疗机构中,由医护人员管理并操作使用。训练以康复、疾病控制为核心需要。多用于慢病患者、住院患者。

、图片来自网络自己动手尝试改进创新

我是衍煜爸,我是一名DMD患儿家长,是众多普普通通家庭的一员,一直从事电子通信行业。我知道呼吸功能是维持生命极为重要的一环。我没有能力做药,但我也不愿意坐在家里等。

年,我开始尝试利用自己的电子产品工作经验,改进现有的传统呼吸训练器,通过电子科技的技术创新,让他更符合罕见病群体使用。在历经两年四代产品的迭代及持续研发后,终于完成了产品原型。

呼吸训练是一种康复训练,适用于进行性肌营养不良症、SMA、普拉德-威利综合征等众多罕见病的康复,更适用于广泛的心、肺、糖相关疾病患者。年这项智能呼吸训练产品的创新通过了医学专家团评审,并获得了支持。"中国康复研究中心"为课题承担单位,"中国残疾人辅助器具中心"为合作研究单位。

新设计的产品,基于被动物理阻抗,费力去进行吹气或吸气以达到训练目的。

主要包括以下创新:

一、先进的数字化传感器技术:支持极微小呼吸力量训练。

二、游戏就是训练:针对孩子需要,设计了游戏结合的训练方式。

三、新增报表曲线展示:让原本不可能的立杆见影变为可能。

四、极简耗材省开支:耗材可替换,更卫生、更经济。

智能深呼吸训练

目前产品公测体验报名中,欢迎有需要家庭提交申请,提前体验智能呼吸训练。

欢迎申请产品公测智能呼吸训练中国残疾人辅助器具中心

中国康复研究中心鼓励使用拼砌积木有益关节活动兴趣终身受益家友小店来自社群家庭的产品支持,正品”LEGO乐高“冻力宝贝关爱中心

家长组织进行性肌营养不良症

ProgressiveMuscularDystrophies

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